La spondylodiscite pour les nuls: la maladie de Pinces d'Or

Mes canetons spongieux,

Celles et ceux qui suivent mes aventures sur Instagram savent que Pinces d'Or souffre d'une maladie  depuis huit mois maintenant. Cela a commencé courant décembre 2016.
 Cette maladie, on a mis du temps à lui diagnostiquer, car c'est plutôt rare comme truc (Monsieur adore se faire remarquer). Comme il a toujours eu tendance à avoir mal au dos, (comme un peu tout le monde), on n'y a pas prêté attention plus que ça au départ. Il faut dire qu'on a un médecin généraliste pas sympa du tout, qui a toujours tendance à nous prendre pour des sales feignasses de profs quand on va le voir.

- Vous avez une angine blanche, voilà, bonne chance.
- Ah, il me faudrait peut-être un arrêt de travail pour aujourd'hui s'il vous plaît.
- Un arrêt de travail? Ah bon?
- Oui, le seul fait d'avaler ma salive me donne l'impression de gober un sabre de samouraï, alors comment vous dire que faire cours devant une classe de 30 élèves, ça va être tendu.
- Mais, votre chef, il vous dit rien quand vous vous absentez, comme ça?
- ???????? C'est pas comme si j'avais pris un congé pour faire un stage de poney, je suis MALADE putin, tu comprends ça?

Vous l'aurez deviné, obtenir un arrêt de travail de la part de ce médecin nous  plonge dans la peau d'un fraudeur qui cherche à obtenir un nouveau passeport.
 Quand Pinces d'Or est allé consulter, dans les premiers temps, au mois de décembre, le médecin en question n'a pas cherché à savoir ce qu'il avait vraiment. Ce n'est qu'au bout d'une énième visite qu'il lui a enfin prescrit une IRM, IRM qui a conduit au diagnostic d'une spondylodiscite infectieuse. Non, je ne vous ai pas insultés, là, tout de suite.

Qu'est-ce que c'est, une spondylodiscite?

Wikipedouille est très clair sur le sujet: il s'agit d'une infection des disques de la colonne vertebrale, occasionnant des douleurs intenses, qui peut potentiellement dégénérer en tuberculose.
Okay. Ça casse l'ambiance.
Comment ça s'attrape? Mystère et boule de gomme. L'origine du germe est souvent un staphylocoque (50% des cas), et nécessite dans tous les cas un traitement par antibiotiques lourd (de 6 à 12 semaines). Les médecins ont pensé au départ que la pneumonie qu'il avait attrapée quelques mois plus tôt pouvait être la cause de sa spondylodiscite (mon mari est officiellement un boulet), puis ont finalement repoussé cette hypothèse (la pneumonie étant trop espacée dans le temps de son mal de dos). Bref, on ne sait pas comment il a pu attraper cette infection, surtout qu'il n'a jamais eu de fièvre pendant ces 8 mois.

Les premières errances

Du coup, notre super docteur pas sympa, une fois le diagnostique établi, a décidé d'administrer des antibiotiques à Pinces d'Or, pendant 15 jours. Le problème, c'est que notre Pinces d'Or dérouillait de plus en plus niveau douleur. Un dimanche matin de janvier, alors qu'il n'arrivait plus du tout à s'asseoir et à dormir, j'ai exigé qu'il aille consulter aux urgences.
Etant donné que Miss Couches Mouillées souffrait d'une angine blanche depuis 4 jours, j'ai décidé d'aller consulter le médecin de garde et de lui parler du cas de mon mari, pour lui demander son avis.
On a bien fait car il se trouve que c'était le meilleur médecin de notre ville qui était de garde ce jour là. On a eu de la chance dans notre malheur.
Je lui ai parlé des souffrances de Pinces d'Or et du fait qu'il avait une spondylodiscite. Ce mot l'a interpellé et il a exigé que Pinces d'Or se rende de suite à son cabinet. Il a pris très au sérieux sa maladie et a passé plus d'une heure à consulter son dossier, pour se rendre à la conclusion que le traitement par antibios donné par l'autre médecin, n'était absolument pas adapté à la situation.
Il a passé quelques coups de fil, et en une heure, le problème était enfin pris en main: Pinces d'Or fut hospitalisé le mardi de la semaine suivante au CHU de Montpellier.

Les biopsies

Dans ma tête, j'étais à la fois soulagée et inquiète: enfin, le cas de mon mari était pris en main par des spécialistes, on allait le soigner. En même temps, le fait qu'il soit hospitalisé ne me rassurait pas du tout, surtout qu'on ne nous a pas dit combien de temps cela allait durer, ce qu'ils allaient lui faire.
J'ai immédiatement appelé mes parents qui sont arrivés le jour-même pour nous aider. Mon père est venu chercher Pinces d'Or pour l'amener à Montpellier, car ce dernier était dans l'incapacité totale de conduire pendant deux heures trente. Ma mère s'est occupée de la logistique enfantine: amener Chucky à l'école, aller le chercher, pendant que je travaillais.
 Le médecin de garde (le compétent), nous a parlé de biopsie osseuse, afin d'identifier le germe responsable, mais sans être certain non plus qu'elle ait lieu.
Finalement, Pinces d'Or est resté trois jours à l'hôpital et a bien subi une biopsie. Malheureusement, elle n'a rien donné, cette biopsie. Alors on lui en a fait une seconde quelques semaines plus tard, en mars. Celle-là n'a rien donné non plus. Pas très étonnant, selon les spécialistes, les infections du dos sont difficiles à identifier, on ne retrouve le germe que dans 50% des cas, mais les médecins ont pensé que ça valait le coup d'essayer de chercher. En attendant, mon pauvre mari s'est fait charcuter le dos deux fois pour rien. Il l'a assez mal vécu.
Pendant plusieurs semaines, il a porté un corset rigide, pour maintenir son dos. Jean Paul Gautier en personne le lui a dédicacé.

Le traitement par antibios

L'infectiologue qui a suivi Pinces d'Or pendant toute sa maladie nous avait prévenus: Si on ne trouvait pas le germe responsable de l'infection, Pinces d'Or aurait un traitement de choc par antibiotiques à spectre large: histoire de ratisser le plus large possible et d'éradiquer cette infection. Dans le cas où Pinces d'Or aurait toujours aussi mal, une intervention chirurgicale serait indispensable (en gros, on lui ouvrirait le dos pour voir en vrai l'origine du bordel).
Cette deuxième option était moyennement tentante, je dois bien vous l'avouer.
Bref, il s'est tout de même écoulé quelques semaines, voire quelques mois, avant que Pinces d'Or ne commence ce fameux traitement: la seconde biopsie a eu lieu en mars, après, on a attendu plusieurs semaines pour voir s'ils ne trouvaient pas le germe responsable (auquel cas,  il aurait été possible d'avoir un traitement par antibios plus ciblé et moins lourd).
Quand l'hôpital a appelé (en juin), pour donner le feu vert pour attaquer le traitement par antibios, on a encore dû attendre deux semaines supplémentaires, car l'antibio en question (très rare), était en rupture de stock!
Youpi.
Pinces d'Or a donc attaqué son traitement mi-juin, un traitement de 6 semaines. Cela faisait presque 6 mois qu'il souffrait énormément.

La douleur, toujours là

A cette époque, en juin, donc,  cela faisait plus de trois mois que Pinces d'Or était en arrêt maladie et on peut dire que mon mari avait atteint l'apogée de la douleur: il ne pouvait plus dormir, il était obligé de se lever toutes les deux heures pour marcher et soulager son dos. l. La position assisse était absolument inenvisageable, tout comme le fait de se pencher pour ramasser quelque chose. Il mangeait debout.  Il ne pouvait pas non plus prendre ses enfants dans ses bras, il était complètement déprimé. Il m'a avoué, il n'y a pas très longtemps, avoir craqué, un jour, dans le cabinet de l'infectiologue, lorsque ce dernier lui a demandé comment il faisait pour gérer les enfants, au quotidien.
Les trajets en voiture, pour se rendre à l'hôpital, étaient devenus  un supplice: il fallait faire de fréquents arrêts en urgence pour qu'il descende de la voiture. Chaque décéleration de vitesse, chaque freinage ou mouvement de volant le faisait crier de douleur, ce qui rendait la conduite horriblement stressante.
Le traitement par antibios ainsi que les opiacés pour la douleur ont fait progressivement effet, ce qui nous a soulagés: on s'est dit qu'il s'agissait bien d'une infection, qu'on ne faisait pas tout ça pour rien. Mais cela ne s'est pas fait sans effets secondaires... Je ne vous les  énumérerai pas ici.

Cependant, même si l'état de Pinces d'Or s'est quelque peu arrangé, il a toujours mal au dos, ne peut s'asseoir plus de 15 minutes, ne se baisse pas de peur de faire un faux mouvement, et a parfois des mauvais jours, durant lesquels il a tout simplement mal.

Le neurochirurgien

Mi-juillet, le traitement par antibios était terminé, mais Pinces d'Or n'était toujours pas guéri pour autant. Le moral n'était pas au plus fort. Un prochain rendez-vous était prévu avec son infectiologue, mais ce n'était que mi-août. N'en pouvant plus de le voir si déprimé et souffrir autant, j'ai insisté pour qu'il consulte un deuxième avis, auprès d'une clinique très réputée de Montpellier: la clinique du Millénaire. 

Cette fois-ci, on a pris rendez-vous auprès d'un neuro-chirurgien, au cas ou son problème de dos ne serait  pas une infection, mais un problème mécanique. On voulait un deuxième avis.
Ce dernier nous a rassurés: après consultation des IRM et des scanners, il a conclu lui aussi qu'il s'agissait bien d'une spondylodiscite, que ce n'était pas la peine d'ouvrir son dos, car, selon lui, Pinces d'Or était forcément en voie de guérison:

- Si le traitement n'avait pas marché, il n'y aurait pas eu une amélioration des symptômes. Pour moi, tout indique que ça a marché, mais c'est très long. Comptez encore 6 mois minimum pour que votre dos guérisse et que les disques cicatrisent.

On a été très soulagés d'entendre ça. Au moins, on savait que ce serait long. Si l'infectiologue nous avait avertis de la longueur de cette maladie, on ne se serait pas autant inquiétés, en voyant que les douleurs persistaient après le traitement antibios. Là au moins, on savait: Il fallait attendre.

L'infectiologue nous a confirmé le même diagnostique mi-août. Oui, une spondylodiscite, c'est très long. D'ailleurs, il lui a de nouveau prescrit un traitement antiobiotique. Le même que le précédent, pour être sûr d'éradiquer définitivement le germe. Mon mari est donc reparti pour 2 mois de traitement. Après, il faudra encore attendre que les disques cicatrisent, que le dos se remuscle, suite au port du corset.

On est donc dans un état d'esprit plutôt positif en ce moment, on a confiance en l'avenir, mais on n'est pas encore certains qu'il guérisse. On espère seulement.
Mais ça va de mieux en mieux, même si c'est long: Pinces d'Or arrive à se baisser, l'autre jour, il a même pris le volant pour rentrer de vacances! Chose inenvisageable auparavant. Il mange assis désormais et arrive à dormir au moins 6 heures d'affilée sans avoir à se relever. Il y a donc du mieux, c'est indaignable. Le traitement marche. Et Chucky ne dit plus qu'il veut changer de papa pour en avoir un "tout neuf qui marche" ;-)


Des bécots,

Frau PrunO.